Journée d’étude : « L’expérience vécue du patient » : sens et implications pratiques (Paris, 6 décembre 2016)

journee_d_etude_lexperience_vecue_du_pat-1« L’expérience vécue du patient » : sens et implications pratiques

“Patient’s lived experience”: what it means and what it implies

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RÉSUMÉ

Cette journée d’étude s’inscrit dans le projet ANR Normastim : « Les neurosciences de l’expérimentation à la clinique – Enjeux juridiques, philosophiques et sociologiques de la stimulation cérébrale profonde » (ANR 14 CE30-0016-01). Elle propose une réflexion interdisciplinaire fondée sur des approches philosophique, sociologique, anthropologique, médicale et soignante sur le sens et les implications de l’attention portée à l’expérience vécue du patient.

Journée d’étude internationale, Université Paris Diderot, SPHERE (UMR 7219)

Présentation

Cette journée d’étude s’inscrit dans le projet ANR Normastim : « Les neurosciences de l’expérimentation à la clinique – Enjeux juridiques, philosophiques et sociologiques de la stimulation cérébrale profonde » (ANR 14 CE30-0016-01).

Elle propose une réflexion interdisciplinaire fondée sur des approches philosophique, sociologique, anthropologique, médicale et soignante sur le sens et les implications de l’attention portée à l’expérience vécue du patient.

L’idée selon laquelle il convient de tenir compte l’expérience vécue du patient fait l’objet d’une élaboration importante, normative et critique, depuis quelques décennies dans le contexte d’une forte augmentation des maladies chroniques.

L’idée d’une prise en compte de l’expérience vécue du patient s’est nourrie de divers témoignages qui ont cherché à mettre en évidence les conséquences de ces maladies au quotidien sur la vie des personnes. Elle est tout à fait distincte de l’idée d’une participation du patient à sa prise en charge. Elle a acquis une valeur normative dans plusieurs travaux qui cherchent à en tirer les conséquences sur les « bonnes formes » de soin : notamment pour indiquer que le patient demeure « une personne » par-delà sa maladie et pour mettre en avant les altérations des modes de vie et des possibilités d’action et de projet offertes à la personne, suscitées par la maladie

En prenant pour point de départ ce discours sur l’expérience vécue d’un patient, la journée d’étude a pour premier objectif d’explorer sa signification pour les personnes atteintes de pathologies prises en charge par stimulation cérébrale profonde, et d’en analyser les éventuelles spécificités.

La journée d’étude vise aussi à ouvrir la réflexion à un questionnement moins exploré à ce jour sur l’expérience vécue du patient : lorsque celui-ci est pris en charge, celle-ci peut-elle consister dans une forme de retour à une vie (plus ou moins) ordinaire ? Les équipes médicales sont-elles « intéressées » de façon directe à ce retour ? Pour quelles raisons s’intéresseraient-elles à cette vie ordinaire du patient ? La journée se propose d’aborder ces questions sur un mode comparatif, en intégrant des réflexions au sujet d’autres contextes thérapeutiques que celui de la stimulation cérébrale profonde.

Conception scientifique

  • Sonia DESMOULIN-CANSELIER, chargée de recherche en droit, Droit et Changement Social, UMR 6297, CNRS-Université de Nantes
  • Marie GAILLE, directrice de recherche en philosophie, SPHERE, UMR 7219, CNRS-Université Paris Diderot
  • Baptiste MOUTAUD, chargé de recherche en anthropologie, LESC, UMR 7186, CNRS-Université Paris Lumières

Programme

9:00 – 9:30 Accueil

Matinée : 9:30 – 13:00

Présidents de séance : Céline CHERICI et Philippe DAMIER

Introduction

  • Marie GAILLE , Ce que soigner une maladie chronique veut dire : quelle alliance entre médecine et « humanités » ?
  • Elsa GISQUET (sociologue, chercheure au CSO, CNRS-Sciences Po), Cerebral implants and Parkinson’s disease : A unique form of biographical disruption ?
  • Marilena PATERAKI (historienne des sciences, doctorante, département de philosophie et d’histoire des sciences, National and Kapodistrian University of Athens), Experiencing DBS in Greece : Parkinson’s Disease temporality and patients’ contradictory voices
  • Mathilde LANCELOT ( philosophe, doctorante, SPHERE, UMR 7219, CNRS-Université Paris Diderot), Peut-on parler de « soin » en neurologie ? Application au sujet parkinsonien.
  • Baptiste MOUTAUDSCP et expérience vécu du malade : que peut-on retirer de la comparaison entre neurologie et psychiatrie ?

Après-midi : 14:00 – 17:30

Présidents de séance : Céline CHERICI et Philippe DAMIER

  • John GARDNER (sociologue, Research Fellow SATSU, York University), Deep brain stimulation in children : the institutionalization of biopsychosocial explanatory models of disease ?
  • Stéphanie FRANÇOIS (psychologue clinicienne, service de neurologie, CHU Nantes), La perception de soi dans le miroir de la neurostimulation en neurologie.
  • Marie-Laure WELTER (neurologue, Hôpital de La Pitié-Salpêtrière, coordinatrice du LabCom Brain e-novation, Institut du Cerveau et de la Moëlle épinière)), Eviter la désadaptation sociale chez les patients parkinsoniens après stimulation cérébrale profonde : une étude pilote de programme psychoéducatif
  • Julie HENRY (philosophe, chercheure-assistante au Centre de lutte contre le cancer Léon Bérard, associée à SPHERE), Voir la personne derrière la pathologie : d’une norme à sa mise en pratique.

Discussion générale et conclusion

Organisation

Nad Fachard, Laurent Lemoine, Patricia Philippe, Virginie Maouchi, (CNRS, SPHERE), avec l’aide d’Alice Quercy

Informations pratiques

Université Paris Diderot, bâtiment Condorcet,

10, rue Alice Domon et Leonie Duquet, 75013 Paris – plan d’accès

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